churg strauss syndrom- Erfahrungen | rheuma-online Erfahrungsaustausch Registriert seit: 20. November 2012 Beiträge: 1 Zustimmungen: 0 Hallo, ich bin neu hier im Forum. Mein Mann hat wohl das CSS. Er wurde Anfang des Jahres mit Cortison behandelt, allerdings wegen dem Hypereosinophilem Syndrom (HES). Damals war die Lunge sehr befallen. Es ging ihm ziemlich schnell wieder besser. Nun wurde sein Asthma (hat er seit ca 1, 5 Jahren) wieder schlimmer und er bekam am Körper immer wieder juckenden Ausschlag. Er war nun wieder bei seinem Lungenfacharzt und der meinte nun, dass er das CSS hat. Er soll nun Cortison 5mg bekommen über einen Zeitraum von ca 1 Jahr. Sind nun sehr verunsichert und fühlen uns mit der Diagnose allein gelassen. Was bedeutet das nun?? Auf was muss man achten und wie kann man damit leben??? Wir haben auch eine Katze. Der Arzt meinte, dass wir sie nicht behalten sollten. Hat jemand erfahrung und kann uns seine Geschichte erzählen?? Vielen Dank! Witty Registrierter Benutzer Vllt.
Meine Mum war diesmal stärker und brachihn ins KH Diagn: Herzmuskelentzündung, es wurdeTEE gemacht und erstmals wegen viralen Verdacht Bettruhe, weil es nicht besser wurde auch nicht das TEE AB.... v. a. bakterieller Endokarditis, bis es ihn schlechter wurde und sofort in einen Herzzentrum eingeliefert wordenist, dort vermuteten sie einen HerzTU... 5std. HerzOP kein Bruder lag intubiert und Herzmaschine, V:A Autoimmunkrankheit! Jetzt steht die Diagnose Churg STrauss Syndrom fest, er ist sehr schwach aber mit KG wird er wieder rehabiliert er bekommt Cortison und Imurek und hoffe das er die Therapie sehr gut verträgt und das es ihn besser gehen wird. Manchmal frage ich mich WIESO musste es soweit kommen!!! Der HA sagte mir noch das er vor 15Jahren schon male ienn PaT. hatte, ist doch der HAmmer! Mein Bruder ist 23JAhre alt und bete das es ihn bald wieder besser gehenwird DANKE FÜRS ZUHÖREN!! !
Bei mir war ein halbes Jahr nach Erstdiagnose die Medikation auf 5 mg Kortison und 150 mg Azathioprin eingestellt, Zusätzlich Vitamin D, Kalzium und Magenschutz mit Pantoprazol um die Nebenwirkungen des Kortisons auf Magen und Knochen zu reduzieren. Unangenehm kann die Auswirkung des heruntergefahrenen Immunsystems sein: man wird anfällig für Infektionen aller Art, die dann oft nur mit einem Antibiotikum beherrscht werden können. Wenn Du taube Füße hast (aufgrund einer Nervenstörung - Polyneuropathie - durch CSS), musst Du besonders auch auf Verletzungen an den Füßen achten, da diese bei unterdücktem Immunsystem eskalieren können. Ich lasse meine Füße inzwischen regelmäßig bei einer Podologin regelmäßig pflegen, insbesondere um Verletzungen beim Schneiden der Fußnägel und Druckstellen zu vermeiden. Bei mir wurden nach einer bestimmten Zeit noch Schutzimpfungen (mit "toten" Impfstoffen), u. a. gegen Grippe. Jetzt gehe im Abstand von 3 Monaten zum Augenarzt (Kontrolle Augendruck, halbjährlich zum Neurologen (wg Polyneuropathie), zum Hausarzt bei Bedarf und zur 4-6 wöchentlichen Blutbildkontrolle, sowie vierteljährlich zur nephrologischen Ambulanz an der MH Hannover, wo mein CSS behandelt wird.
Außerdem tritt ein Befall von Lunge, Herz, Niere, Haut und peripherem Nervensystem auf. Folgende Symptome sind typisch für die eGPA: Allgemeinsymptome (Müdigkeit, grippeartige Symptome wie Fieber und Muskelschmerzen, allgemeines Unwohlsein, Gewichtsverlust in 70 Prozent der Fälle) Asthma (97 Prozent der Fälle) Nasennebenhöhlenentzündung (61 Prozent der Fälle) allergischer Schnupfen Gelenkschmerzen Hautmanifestationen ( Purpura, Hautknötchen, Nesselsucht) Herzsymptome, welche auf Herzinfarkt und Herzmuskelentzündung schließen lassen. Nervenentzündung durch Nierenbeteiligung Bluthochdruck und Nierenversagen Symptome, den Magen-Darm-Trakt betreffend (Blutungen, "Blinddarmentzündung", Bauchspeicheldrüsenentzündung, Magen-Darm-Beschwerden) Im Labor findet man eine Eosinophilie und Blutarmut sowie Entzündungszeichen (erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit und erhöhtes CRP). Weiterhin findet man antineutrophile cytoplasmatische Antikörper ( p-ANCA), erhöhte IgE -Spiegel und einen erhöhten Rheumafaktor.
Komplikationen Das Churg-Strauss-Syndrom kann viele Organe betreffen, darunter Lunge, Haut, Magen-Darm-Trakt, Nieren, Muskeln, Gelenke und Herz. Ohne Behandlung kann die Krankheit tödlich sein. Komplikationen, die von den beteiligten Organen abhängen, können sein: Periphere Nervenschäden. Das Churg-Strauss-Syndrom kann die Nerven in Händen und Füßen schädigen und zu Taubheit, Brennen und Funktionsverlust führen. Hautnarben. Die Entzündung kann Wunden verursachen, die Narben hinterlassen können. Herzkrankheit. Zu den herzbedingten Komplikationen des Churg-Strauss-Syndroms gehören eine Entzündung der Membran, die Ihr Herz umgibt, eine Entzündung der Muskelschicht Ihrer Herzwand, ein Herzinfarkt und eine Herzinsuffizienz. Nierenschäden. Wenn das Churg-Strauss-Syndrom Ihre Nieren betrifft, können Sie eine Glomerulonephritis entwickeln. Diese Krankheit beeinträchtigt die Filterfähigkeit Ihrer Nieren und führt zu einer Ansammlung von Abfallprodukten in Ihrem Blutkreislauf.
Für einen ersten Einstieg sind auch die Informationen der Rheumaliga geeignet, wo einiges zum Thema Churg-Strauss und Medikamente zu finden ist. Am Anfang, in den ersten Monaten, ist nach meinen Erfahrungen unbedingt eine intensive Behandlung erforderlich, mit Kortison in recht hohen Dosen (z. B. 150 mg/Tag, langfristiges Ziel sind ca. 5mg/Tag) und in Abhängigkeit von der Aktivität des CSS eine Therapie zur gezielten Eindämmung des Immunsystems (zum Beispiel Endoxan). Das wird gemacht, um die Angriffe des irregeleiteten Immunsystems auf die betroffene Organe/kleinen Blutgefäße schnell zu reduzieren und den Gesamtzustand zu stabilisieren. Diese Medikamente haben oft unerwünschte Nebenwirkungen - es wird versucht, diese durch weitere Medikamente zu reduzieren. So hat man anfangs eine ganze Menge Tabletten, die genommen werden müssen. Wenn es gut geht, wird es aber im Lauf der Zeit weniger. Ziel ist zunächst, mit Kortison und einem Immunsupressivum das CSS soweit ruhig zu stellen, dass es inaktiv bleibt.