"Ich merke deutlich, dass ich besser im Alltag klarkomme, seitdem ich eine regelmäßige Medikation erhalte. Vielleicht liegt es auch einfach daran, dass ich jetzt weiß, was mir fehlt. " "Endlich kann ich offen darüber sprechen, und das macht mir den Umgang mit anderen Menschen leichter. Bislang war das die größte Hürde im Zusammenhang mit der Krankheit und es hat mich enorme Überwindung gekostet, mich anderen zu öffnen. " "Hätte ich vorab gewusst, dass ich es mir einfacher machen kann, wenn ich Hilfe in Anspruch nehme und auf Erfahrungen anderer zurückgreife, wäre das bestimmt von Vorteil für mich gewesen. " "Aber besser spät als nie: Jetzt stehe ich zu mir, auch mit MS. Ms im alltag 10. Gerne beschreibe ich Dir, wie sich heute mein Alltag gestaltet. " Multiple Sklerose und Kinderwunsch "Ich stehe morgens normalerweise nicht allzu spät auf…" Your browser does not support the video tag. "…und häufig frühstücke ich gemeinsam mit meinem Freund. An normalen Tagen macht sich die Krankheit auch kaum bemerkbar…" "…mein Freund muss mir nur hin und wieder mal beim Anziehen behilflich sein - das heißt: mich beraten.
Für viele stellt zudem die Angst vor einem nächsten Schub das grösste Problem dar. Deshalb ist es auch gut, dass wir ständig erreichbar sind. Gerade im Sommer kann es vorkommen, dass mich jemand zum Beispiel aus seinen Ferien in Thailand anruft, weil er oder sie sich unwohl fühlt und Unterstützung benötigt. Welche alltagsbezogenen Tipps geben Sie, um mit diesen Herausforderungen besser zurechtzukommen? Man kann ein Schema erstellen, um sich jeden Tag in etwa gleich einzuteilen. Es ist wichtig, dass man einen ausgeglichenen Rhythmus lebt: dass man jeden Tag gleich viel schläft, dass man die Aktivitäten regelmässig verteilt. Ms im alltag register. Liegt beispielsweise das Fatigue-Syndrom vor, muss man sich nicht jedes Mal hinlegen und schlafen, das ist nicht wie bei uns am Abend, wenn wir müde sind. Stattdessen sind regelmässige Pausen gefragt. Deswegen: Pausen auch bei der Arbeit einlegen, sich beispielsweise zehn Minuten ausruhen. Regelmässige physische Aktivitäten sind wichtig, Sport tut ebenfalls gut. MediService-Nurse Greta Pettersen Können Sie auch konkret Hilfe leisten, also würden Sie beispielsweise auch mit jemandem zum Arbeitgeber gehen?
Ja. Wenn man beispielsweise sagt, dass man unter Brain Fog – also einer Art Gehirnnebel – leidet, hat der Großteil der Menschen keine Ahnung, was das überhaupt ist. Auch wissen viele Außenstehende nicht, dass man Dinge möglicherweise aufgrund der MS leichter vergisst. Einige nehmen auch nach außen sichtbare Symptome wie die Fatigue nicht so ernst. Und das obwohl sie für mich gleich schlimm sind wie nach außen sichtbare Symptome – vor allem, wenn man unter Zeitdruck steht. Zum Beispiel habe ich immer die Sorge, dass die Fatigue auftritt, wenn gerade eine dringende Abgabe bevorsteht und ich die Deadline nicht einhalten kann. Wie geht dein näheres Umfeld, also Freunde oder Familie, damit um? Wenn ich unter Fatigue leide, ist das schwieriger für sie zu verstehen, als wenn ich etwa eine nach außen sichtbare Einschränkung an der Hand hätte. Zum Beispiel ist es für sie einfach schwer nachvollziehbar, dass es eine Form von Müdigkeit gibt, die man nicht "wegschlafen" kann. Ms im alltag. Es kommt vor, dass ich den ganzen Nachmittag schlafe und dann immer noch müde bin.
Für andere ist es in dem Moment schwer verständlich, wieso es mir dann nicht besser geht. Wie kann man zusammen mit seinen Angehörigen einen guten Umgang mit Hidden MS-Symptomen finden? Natürlich ist Kommunikation hier extrem wichtig. Denn jeder erfährt Symptome wie Fatigue oder Brain Fog anders. Das beste ist daher einfach immer eine betroffene Person zu fragen, wie sie es empfindet. Als Person mit MS muss man auch klar sagen, was man möchte. Wenn ich zum Beispiel den ganzen Tag auf der Couch hänge, weil es mir schlecht geht, kann ich nicht erwarten, dass mir mein Partner von sich aus hilft, ohne dass ich etwas sage. Denn er kann ja nicht meine Gedanken lesen. Ängste im Alltag - mein.ms-life.de. Also man muss einfach zusammen an der Kommunikation arbeiten und klare Nachrichten senden. Vielleicht hilft es, dabei Formulierungen zu verwenden wie: "Ich fühl mich so und so und ich würd mir das und das wünschen". Hattest du bei deinen ÄrztInnen das Gefühl, dass sie deine Hidden MS-Symptome ernst genommen haben? Es hat länger gedauert, bis ich einen Neurologen gefunden habe, mit dem es harmoniert.
Elisabeth "Seit mehreren Jahren hat meine Mutter alle Küchenarbeiten von solch einem VELA Stuhl aus gemacht" Gitte "Unser Mädchen ist die glückliche Besitzerin eines solchen Stuhls"